.

Proszę, nie nazywajcie mnie autystycznym dzieckiem, jestem po prostu dzieckiem... z autyzmem. Autyzm to nie choroba to zaburzenie, nie można się nim zarazić. Nie jest jak przeziębienie, nie można go "złapać". Autyzm to coś z czym żyję, będę go mieć przez całe życie. To tylko część mnie, taki jestem. Po prostu traktujcie mnie jak każde inne dziecko i pomagajcie kiedy proszę o pomoc. To ja - Jasiek Podedworny. Zapraszam do mojego świata...

AKTUALNOŚCI: Jestem tatą, nie terapeutą.....

W Polsce żyje ponad 560 tys. rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, z czego ponad 210 tys. to rodziny niepełne. Tylko w 42% rodzin pełnych aktywnych zawodowo jest oboje rodziców. W sytuacji gdy jeden rodzic pracuje, a drugi zajmuje się dzieckiem, jest 32% rodzin pełnych. Częściej z zatrudnienia rezygnują kobiety (76%) niż mężczyźni (24%). W 25% przypadków oboje rodziców jest biernych zawodowo. Z kolei w rodzinach niepełnych biernych zawodowo jest 74% rodziców (z tego 89% to samotne matki, a 11% to samotni ojcowie). Kampania "JESTEM, TATĄ, NIE TERAPEUTĄ/JESTEM MAMĄ, NIE TERAPEUTKĄ...." kierowana jest do rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, w których co najmniej jeden rodzic nie pracuje. To w sumie 350 tys. rodzin, w których biernych zawodowo jest 310 tys. kobiet i 130 tys. mężczyzn.

Najczęstszy scenariusz po urodzeniu się dziecka z niepełnosprawnością jest taki, że jego rodzice nie są w stanie zapewnić dla niego specjalistycznej opieki. W związku z tym (zwykle matka) nie wraca do pracy, a swoją uwagę i czas poświęca wyłącznie dziecku. Jednocześnie rodzice nie są w stanie wyegzekwować należnej rehabilitacji i muszą finansować ją z własnych środków o ile ich na to stać, a także są zaangażowani osobiście w jej prowadzenie. 

Brak pracy, wyższe wydatki oraz nie wystarczająca oferta wsparcia powodują frustrację i napięcia w rodzinie, co często kończy się jej rozpadem. Dzieckiem z niepełnosprawnością opiekuje się bierny zawodowo rodzic, który pozbawiony jest wystarczających środków do życia. Z czasem dochodzi do syndromu wypalenia.

W szkole rodzice często funkcjonują wtedy jako nauczyciele wspomagający lub specjaliści. Z czasem sensem życia rodzica staje się opieka nad jego dzieckiem, przez co torpeduje jego próby usamodzielniania się i podjęcia aktywności zawodowej.

Po zakończeniu edukacji przez dziecko rodzic już nie wraca na rynek pracy, a dziecko pozostaje bierne zawodowo. Otrzymując rentę socjalną, wpada w pułapkę świadczeniową, co dodatkowo oddala go od rynku pracy.

Czy możliwy jest inny scenariusz? 

Tak. Dziecko trafia do placówki (żłobka, przedszkola, szkoły), gdzie otrzymuje należną opiekę, rehabilitację i edukację. Rodzic wraca do pracy (najlepiej w elastycznej formie zatrudnienia) i tylko uzupełnia działania rehabilitacyjne. Rodzina utrzymuje się z pracy, a poziom jej życia nie spada tak drastycznie, dziecko socjalizuje się i uczy się funkcjonować w otwartym społeczeństwie. Nie poprzestaje na obowiązkowych etapach edukacji, znajduje pracę i staje się aktywnym członkiem społeczeństwa, podobnie jak jego rodzice. 

Różnica w wydatkach Państwa pomiędzy tymi scenariuszami to 1 mln zł na rodzinę.

W Polsce stworzono system prawny wspierający rozwój i edukację dzieci z niepełnosprawnościami. Wczesne wspomaganie, żłobki, przedszkola i szkoły przystosowane do potrzeb dziecka z niepełnosprawnością są niezbędne. Niestety napięcia w finansach oświaty powodują, że spore środki na to zarezerwowane nie trafiają do dzieci niepełnosprawnych.

Zdarza się, że szkoły i samorządy wprowadzają w błąd. Nie chcą wydawać orzeczeń wymaganych w oświacie do zapewnienia wsparcia lub orzeczenia są mało konkretne. Ograniczają przyjęcia na wczesne wspomaganie. Dyrektorzy placówek nie chcą przyjmować do przedszkoli. Mimo obowiązku zapewnienia miejsc niepełnosprawnym dzieciom, do przedszkoli uczęszcza tylko 1/3 z nich. Dyrektorzy nie chcą przyjmować do szkół ogólnodostępnych. Przyjąwszy dziecko nie oferują wsparcia specjalistycznego. Przerzucają na opiekunów ciężar realizowania zaleceń zawartych w orzeczeniach, a przecież matka i ojciec dziecka są przede wszystkim rodzicami, a nie rehabilitantami czy terapeutami.

RODZICE NIE MAJĄ WIEDZY O MOŻLIWYM WSPARCIU I SWOICH PRAWACH, NAWET ZNAJĄC JE, BEZ POMOCY NIE SĄ W STANIE WYEGZEKWOWAĆ SWOICH PRAW.

Już nie długo w naszym mieście, w naszym Klubie Rodzica AutyzmHELP by JiM - warsztat z cyklu "Diagnostyka i co dalej?"

Śledźcie informacje pojawiające się na blogu i nie przegapcie.

GORĄCO POLECAM I ZAPRASZAM